HISTÓRIA DO NASCIMENTO DE UMA CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN E DO NASCIMENTO DE UMA ASSOCIAÇÃO.

Assim que nasceu a nossa segunda filha, Marina Maria, a inesperada notícia causou em mim uma profunda tristeza. Uma hora depois de seu nascimento o médico chamou-me e  disse que minha filha tinha nascido com os olhos um pouco puxados e que poderia ser uma criança com síndrome de Down. Pedi a ele que explicasse melhor,pois não é fácil compreender o nascimento da minha filha com Síndrome de Down. Sem saber até então o porquê, recebi assim a queima-roupa, essa notícia. Chorei, chorei muito. Não dava vontade de parar, fiquei desesperado sem saber o que pensar, passei duas noites tentando dormir, mas não tinha vontade. Após esses dias agitados, minha primeira reação foi: Por que essa anomalia aconteceu conosco? Uma família feliz, cristã, que acredita em Deus!

            Já no quarto do hospital, Marina veio para junto da mãe, era bem pequena e com a carinha bem bonitinha. Eurenice, minha esposa, não sabia quase nada sobre  crianças com Síndrome de Down, sabia apenas que essas crianças  tinham os olhos puxados! Depois dos três dias ficou sabendo que era o mesmo que Mongoloide e vieram as perguntas. Falei a ela que Marina tem um probleminha e terá um desenvolvimento um pouquinho lento. Precisará de certos tratamentos e demorará a engatinhar,a andar e a falar.

            A médica disse que Marina estava bem aparentemente, mas recomendava a realização do Ecocardiograma. Levamos Marina para fazer os exames e foi um momento de muita ansiedade. Quando saiu o resultado, estávamos juntos no hospital, ainda conversávamos sobre a possibilidade do resultado não apresentar a síndrome. Porém, foi constatado uma anomalia e que o coração não estava muito bem, faltava uma válvula e a que tinha estava solta e não estava fisiologicamente funcionando.

          O médico apresentou as explicações necessárias, já não chorava muito! Por que a primeira semana foi de muito choro e agora, que sabia o que minha filha sentia, não havia razões para chorar. Após aquela semana, chorei normalmente de emoção, quando tomava conhecimento das grandes conquistas e das realizações de pessoas com Síndrome de Down.

        Voltamos à nossa casa e demos início a caminhada em busca de explicações, principalmente de soluções. Esta foi uma etapa muito importante, porque começavam a acontecer coisas inesperadas, visto que encontramos muitas pessoas dispostas a ajudar.

 

            Imediatamente fomos em busca de ajuda. Conversamos com muitos pais que passaram pela mesma experiência. Coletamos informações, fizemos pesquisas, ouvimos muitos especialistas... e com muito entusiasmo,  começamos a realizar o trabalho de estimulação com a pequena Marina Maria.

            E, assim, dedicamos uma boa parte de nosso tempo a nossa filha, descobrimos o verdadeiro milagre que estava acontecendo diante de nossos olhos. Era o milagre da vida. Sim, o milagre da vida, porque tantos são os pais que lamentam a morte precoce de um filho recém-nascido e muito outros passam a vida toda desejando ardentemente o milagre do nascimento de um filho que jamais virá.

            Com Marina descobrimos também o milagre da aprendizagem. Enquanto ela aprende a superar as suas limitações, nós, seus pais, estamos aprendendo o novo significado da vida.

            Cuidar de Marina não é mais difícil do que cuidar de  Mariana, é apenas diferente, nós temos que fazer tudo  o que fizemos com a Mariana e acrescentar o mais: mais atenção, mais dedicação, mais cuidado, mais informações, mais, mais,mais.. Hoje, podemos dizer que somos agradecidos a Deus por termos em nossa família esse ser tão especial, nossa Marina .

            Uma das grandes lições que tirei desta experiência maravilhosa foi aprender a entender alguns sinais que aparecem na vida,uma vez que nem sempre  estamos atento o suficiente para decifrá-lo.

            Com o nascimento da Marina, fomos percebendo mais claramente que as pessoas resolvem mais facilmente seus problemas quando se ajudam mutuamente. Assim, no ano de 2001, iniciamos um movimento associativo, constituído de pais e de profissionais especializados, para oferecer apoio e propagar a ideia de que uma atitude positiva dos pais em relação à criança com Síndrome de Down (SD), aumentando as possibilidades para desenvolver melhor o seu potencial e, consequentemente, integrar-se melhor na comunidade escolar e na sociedade. Daí nasceu  em 2004 a "Associação Inclusiva de Fortaleza-Existir".

            O ponto de partida de todo trabalho bem-sucedido com a criança com Síndrome de Down é a família.

            Portanto, é preciso, antes de tudo, concentrar as atenções nos pais da criança, levando informações, esclarecendo suas dúvidas, enfim, capacitando-os a estimularem adequadamente o seu filho. É necessário fortalecer a autoconfiança dos pais e infundir-lhe a crença de que é possível ir além das expectativas iniciais em relação ao seu filho.

     O fato de ter um filho(a) com SD não pode ser motivo de angústia nem de incapacidade em relação à vida. Ao contrário, é uma forte razão para demonstrar a todos o poder do otimismo, da fé e da esperança.

            Baseada nessa crença, a "Associação Inclusiva de Fortaleza-Existir" haverá de continuar o seu trabalho, procurando amparar e fortalecer a família em todas as circunstâncias, não apenas no momento do nascimento, mas por toda a vida. Com compreensão, aceitação, confiança em Deus e em nós mesmos, estaremos preparando melhor os pais para lidarem com seus filhos e, consequentemente, criando pessoas com SD mais integradas e felizes.

           

            Como membro e fundador da "Associação Inclusiva de Fortaleza - Existir", aprendi e cresci muito. Todavia, isso não teria acontecido se não tivéssemos acolhido amado e olhando com um olhar diferente, não a Síndrome de Down, mas nossa querida filha Marina.

           Acho que muita coisa que faço hoje, próxima do social, foi Marina quem me trouxe. Ela me deu uma outra compreensão da vida, outra maneira de eu ver a humanidade, de me situar, de ver outras anomalias. A gente teve o direito a frequentar um outro universo que se eu tivesse ficado no mundo dos "normais" eu não teria conhecido. Comecei a ver que ela tem capacidades incríveis que os outros, ditos normais, não tem. Ela tem a normalidade dela.

             Na realidade, hoje eu tenho a impressão que a gente teve uma sorte imensa de ter tido um anjo que chegou na nossa casa.

           As pessoas que o aceitam, e se dão para ela, ele retribui. Mas as pessoas que não se aproximam dela, ele não se incomoda em saber.

      Agora que faço o balanço desses sete anos dedicados à "Associação Inclusiva de Fortaleza-Existir" percebo como foi gratificante essa caminhada: fiz muitas amizades, conheci pessoas maravilhosas, vi muitos rostos de pais desesperançosos se transformarem em fisionomias alegres e cheias de esperança.

            Agradeço a Deus pela nossa Marina Maria, uma menina afetuosa, alegre, feliz e sempre cheia de amor pelos que o cercam. Com Marina a cada dia que passa temos aprendido valiosas lições de vida. Enfim, agradeço a Deus pela família, pelos amigos que tenho e pelas pessoas que sempre estiveram junto comigo nessa gratificante jornada